ILEANA ARGENTIN

Malattie rare, quali ausili e prestazioni garantiti dai nuovi LEA?
Autore: Ilaria Vacca , 11 Ottobre 2017
Ricetta medicaAssistenza specialistica ambulatoriale, presidi monouso, prodotti dietetici e nomenclatore tariffario. Ecco tutto ciò che i nuovi LEA prevedono

Il 15 settembre 2017 sono entrati in vigore i nuovi LEA. I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire ai cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).

Vi abbiamo già parlato del funzionamento dell’esenzione da ticket (scarica QUI la nostra Guida alle esenzioni 2017), ma cos’altro è cambiato per i malati rari?
I nuovi LEA hanno aggiornato, infatti, anche altre prestazioni che interessano i pazienti con malattie rare: l’assistenza specialistica ambulatoriale, l’assistenza integrativa (nell’ambito della quale il SSN garantisce le prestazioni che comportano l’erogazione dei dispositivi medici monouso), i prodotti alimentari destinati a chi necessita di un’alimentazione particolare e l’assistenza protesica.

ASSISTENZA SPECIALISTICA AMBULATORIALE

L’articolo 16 del DPCM 12 gennaio 2017 stabilisce le condizioni di erogabilità delle prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale, esplicitate nell’allegato 4. Per le analisi di laboratorio, sono previste alcune prestazioni specificamente riservata alle malattie rare, secondo protocolli diagnostico-terapeutici adottati nell’ambito della rete nazionale. Tra queste prestazioni sono compresi anche i test di screening per le patologie metaboliche, come previsto dalla legge 167/2016, i dosaggi per le patologie da accumulo, i dosaggi enzimatici, ecc. Le prestazioni specificamente riservate alle malattie rare sono contrassegnate con la sigla MR nell’elenco indicato nell’allegato 4 (scaricabile QUI).

EROGAZIONE DI PRESIDI

L’articolo 13 del DPCM 12 gennaio 2017 stabilisce che “agli assistiti affetti da malattia diabetica o dalle malattie rare di cui all’allegato 3 al presente decreto, sono garantite le prestazioni che comportano l’erogazione dei presidi indicati nel nomenclatore di cui al medesimo allegato 3”.
L’allegato 3 definisce i presidi: strisce reattive, compresse reattive, penne, lancette e minilancette pungidito, siringhe, aghi, apparecchi per la misurazione della glicemia e microinfusori, ora forniti gratuitamente per le seguenti malattie rare (di seguito elencate con relativa codifica di esenzione):

– RCG060 – DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEI CARBOIDRATI (Escluso: Diabete Mellito)
– RCG074 – DIFETTI CONGENITI DELLA OSSIDAZIONE MITOCONDRIALE DEGLI ACIDI GRASSI (ESCLUSO: SINDROME DI ZELLWEGER codice RN1760)
– RN1080 – RUSSELL-SILVER, SINDROME DI
– RN0710 – SINDROME MELAS
– RCG162 – SINDROMI DA NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE (esempio: MEN2)
– RN0730 – SHORT SINDROME
– RN1380 – BARDET-BIEDL, SINDROME DI
– RN1290 – WOLFRAM, SINDROME DI
– RN1370 – ALSTRÖM, SINDROME DI
– RCG061 – IPERINSULINISMI CONGENITI
– RNG092 – NANISMO OSTEODISPLASTICO MICROCEFALICO PRIMITIVO (MOPD)
– RCG040 – DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEGLI AMINOACIDI [A questo gruppo afferiscono: FENILCHETONURIA/IPERFENILALANINEMIA; TIROSINEMIA; ISTIDINEMIA; ALCAPTONURIA; LEUCINOSI (MALATTIA DELLE URINE A SCIROPPO DI ACERO); IPERVALINEMIA; METILMALONICO ACIDURIA; GLUTARICO ACIDURIA; ALTRE ACIDEMIE/ACIDURIE ORGANICHE PRIMITIVE DA DIFETTO DEL METABOLISMO DEGLI AMINOACIDI A CATENA RAMIFICATA; OMOCISTINURIA; SINDROME DA MALASSORBIMENTO DI METIONINA; IPERORNITINEMIA; IPERORNITINEMIA-IPERAMMONIEMIA OMOCITRULLINURIA (SINDROME HHH); IPERGLICINEMIA NON CHETOTICA; IPERPROLINEMIA; ALBINISMO; HARTNUP, MALATTIA DI; CISTINURIA; INTOLLERANZA ALLE PROTEINE CON LISINURIA; CISTINOSI]

L’articolo 13 del DPCM specifica che sono le regioni e le provincie autonome a disciplinare le modalità di accertamento del diritto alle prestazioni, le modalità di fornitura dei prodotti e i quantitativi massimi concedibili sulla base del fabbisogno, determinato in funzione del livello di gravità della malattia.

EROGAZIONE DI PRODOTTI DIETETICI

Nessun cambiamento sostanziale per quanto riguarda i prodotti dietetici.
A stabilire la modalità di erogazione di alimenti a fini medici speciali alle persone affette da malattie metaboliche congenite e da fibrosi cistica è l’articolo 14. I prodotti erogabili sono elencati nel Registro nazionale (consultabile QUI), istituito presso il Ministero della salute ai sensi dell’art. 7 del decreto ministeriale 8 giugno 2001. Anche in questo caso “Le regioni e le provincie autonome provvedono alla fornitura gratuita dei prodotti dietetici a favore delle persone affette da nefropatia cronica, nonché dei preparati addensanti a favore delle persone con grave disfagia affette da malattie neuro-degenerative, nei limiti e con le modalità fissate dalle stesse regioni e provincie autonome. Le regioni e le provincie autonome disciplinano le modalità di erogazione delle prestazioni di cui al presente articolo, assicurando l’adempimento agli obblighi di cui all’art. 50 del decreto legge 30 settembre 2003, n. 269, convertito con modificazioni dalla legge 24 novembre 2003, n. 326, e successive modificazioni”.

IL NOMENCLATORE TARIFFARIO DELLE PROTESI E DEGLI AUSILI

Con i nuovi LEA, sono inclusi tra i destinatari delle protesi, oltre ai titolari di invalidità civile, di guerra e di servizio, ai ciechi civili e sordi civili, anche le persone affette dalle malattie rare incluse nell’allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017 (ossia il nuovo elenco delle malattie rare esentabili) e gli assistiti in assistenza domiciliare integrata (si veda l’articolo 17 del DPCM). Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica consente, tra l’altro, di prescrivere: strumenti e software di comunicazione alternativa e aumentativa; tastiere adattate per persone con gravissime disabilità; dispositivi per il puntamento con lo sguardo; apparecchi acustici a tecnologia digitale; dispositivi per allarme e telesoccorso; posaterie e suppellettili adattati per le persone con disabilità motorie; scooter elettrici a quattro ruote; carrozzine con sistema di verticalizzazione, bariatriche per assistiti affetti da distonie; sollevatori fissi e carrelli servoscala per ambienti interni; maniglioni, braccioli e supporti per l’ambiente bagno; ausili (sensori e telecomandi) per il controllo degli ambienti; protesi ed ortesi di tecnologie innovative.

L’elenco completo delle protesi e degli ausili è definito dall’allegato 5 al DPCM.
Le modalità di erogazione degli ausili sono indicate dall’allegato 12 al DPCM.

EROGAZIONE DI DISPOSITIVI MEDICI MONOUSO

L’articolo 11 stabilisce che per gli assistiti tracheostomizzati, ileostomizzati, colostomizzati e urostomizzati, gli assistiti che necessitano permanentemente di cateterismo, gli assistiti affetti da grave incontinenza urinaria o fecale cronica, e gli assistiti affetti da patologia cronica grave che obbliga all’allettamento, sono garantite le prestazioni che comportano l’erogazione dei dispositivi medici monouso di cui al nomenclatore definito nell’allegato 2 al DPCM (scaricabile QUI).
La condizione di avente diritto alle prestazioni è certificata dal medico specialista del Servizio sanitario nazionale, dipendente o convenzionato, competente per la specifica menomazione o disabilità.
Le prestazioni che comportano l’erogazione dei dispositivi medici monouso di cui al nomenclatore definito nello stesso allegato 2, sono erogate su prescrizione del medico specialista, effettuata sul ricettario standardizzato del Servizio sanitario nazionale. È fatta salva la possibilità per le regioni e per le provincie autonome di individuare le modalità con le quali la prescrizione è consentita ai medici di medicina generale, ai pediatri di libera scelta e ai medici dei servizi territoriali. I prodotti per la prevenzione e il trattamento delle lesioni da decubito sono prescritti dal medico nell’ambito di un piano di trattamento di durata definita, eventualmente rinnovabile, predisposto dallo stesso medico; il medico prescrittore è responsabile della conduzione del piano.
Le modalità di erogazione dei dispositivi medici monouso sono definite dall’allegato 11 al DPCM.

Vuoi saperne di più sulle esenzioni per malattia rara, sull’ottenimento dell’invalidità civile e dello stato di handicap? Scarica qui la GUIDA ALLE ESENZIONI 2017.

TRATTO DA: https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12725-malattie-rare-quali-ausili-e-prestazioni-garantiti-dai-nuovi-lea