ILEANA ARGENTIN

Si tratta di prestazioni e interventi previsti dalla legge che dovrebbero accompagnare la persona con disabilità per sempre. Ancora pochi però ne conoscono l’esistenza.

Carlo (nome di fantasia) soffre di una malattia rarissima, ancora senza nome, che lo rende non autosufficiente. Il bambino, tra l’altro, non riesce a deglutire e deve essere alimentato artificialmente, spesso deve essere aspirato per evitare che le secrezioni possano soffocarlo, quindi ha bisogno di assistenza costante. L’anno scorso i genitori avevano richiesto alla Regione Valle d’Aosta ( in altre regioni di solito è competente il Comune, ndr) di predisporre un progetto individuale di vita per il figlio, in modo da coordinare i servizi già esistenti in modo efficace e continuativo. Dopo aver ricevuto diverse risposte negative, hanno fatto ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale (Tar), che ha dato loro ragione in base alle norme in vigore a livello nazionale e regionale. È un diritto della persona con disabilità, scrivono i giudici nella sentenza, avere una vita dignitosa tramite un «progetto individuale di vita».

A chi spetta
Ma in che cosa consiste? «Si tratta di uno strumento di presa in carico globale della persona con disabilità, previsto dalla legge n. 328 del 2000», spiega Roberto Speziale, presidente dell’Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (Anffas) . «In pratica, partendo da una valutazione dei bisogni e desideri della singola persona con disabilità e dei suoi familiari, si pianificano, con il progetto individuale di vita, un insieme di prestazioni e interventi necessari per realizzare la sua piena integrazione in tutti gli ambiti di vita». Si va dalle prestazioni di cura e riabilitazione, a carico del Servizio sanitario nazionale (tramite il Pai-Progetto di assistenza individuale), ai servizi alla persona cui deve provvedere il Comune in forma diretta o indiretta, dal Piano educativo individualizzato (Pei) per gli alunni con disabilità, agli interventi da mettere in atto per la formazione professionale e l’inserimento lavorativo, fino alle misure economiche di sostegno per superare condizioni di emarginazione ed esclusione sociale. Chi può richiedere l’attivazione di questo percorso? «Le persone di qualsiasi età che abbiano una condizione di disabilità certificata in base all’art. 3 della Legge n. 104/1992 », risponde l’avvocato Salvatore Nocera, della Federazione italiana superamento handicap . «Su richiesta dell’interessato (o dei suoi familiari), il Comune, d’intesa con l’Asl, predispone il progetto individuale, coinvolgendo i servizi competenti sul territorio che deve coordinare».

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Famiglie sole
Spesso chi ha una disabilità, come se non bastasse, deve districarsi tra procedure burocratiche e uffici per «elemosinare» i servizi di cui ha bisogno. Vale anche per i progetti individuali di vita. «Ci sono famiglie disperate, lasciate sole ad affrontare anche la burocrazia», denuncia Roberto Speziale, presidente dell’Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (Anffas). «Da anni ci battiamo per far valere, in concreto, il diritto di ogni persona con disabilità, ai sensi dell’art. 14 della legge n. 328/2000, a disporre di un proprio progetto individuale, ancora poco conosciuto e, quindi, nemmeno richiesto». Ma non sempre è agevole redigere il piano individuale di vita tenendo conto dei bisogni della persona in relazione ai diversi contesti, per esempio familiare, sociale, scolastico, lavorativo.

Strumenti
Per semplificare la procedura da seguire, Anffas ha predisposto uno strumento pratico «Matrici ecologiche e dei sostegni» disponibile per le famiglie e anche per gli operatori. «Abbiamo formato oltre duemila professionisti che stanno diventando esperti nella programmazione del piano individuale» riferisce Speziale . «Non si tratta, infatti, di un documento che si copia e incolla, ma va fatto “su misura” in base ai bisogni della singola persona». Ci sono, poi, famiglie che hanno richiesto l’attivazione del piano individuale, ma è stato loro negato. Alcune, a proprie spese, si sono rivolte ai tribunali per vedersi riconosciuto il progetto individuale per i loro cari. «Le recenti sentenze dei giudici hanno fissato alcuni principi che rafforzano l’obbligo di realizzare gli interventi previsti nel progetto di vita, quindi le famiglie devono sentirsi incoraggiate a presentare la richiesta al proprio Comune di residenza per attivarlo» suggerisce Speziale.

Un diritto da esigere
«In particolare, il Tar di Catania ha stabilito che le spese per l’attività svolta dal “commissario ad acta”, nominato dal giudice per attuare il progetto di vita, siano a carico del Comune inadempiente e ha trasmesso gli atti sia alla Corte dei conti per l’accertamento del danno erariale che il funzionario, non attuando il piano individuale, ha arrecato allo Stato, sia alla Procura della Repubblica perché accerti l’eventuale reato di omissione di atti di ufficio». Che cosa significa? «I giudici hanno ribadito che si tratta di un diritto esigibile» conclude il presidente di Anffas. «Nessuno potrà più dire alle famiglie frasi come “Tuo figlio non può frequentare il centro diurno: non ci sono risorse”».

Il Progetto di assistenza individuale
Il Progetto di assistenza individuale (Pai) si distingue dal progetto individuale di vita, anche se può esserne parte integrante, poiché riguarda le prestazioni e gli interventi sociosanitari previsti nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza che devono essere garantiti dal Servizio sanitario nazionale. Possono usufruirne tutte le persone che sono in condizioni di fragilità e di non autosufficienza, con patologie in atto o esiti delle stesse, a domicilio o anche presso strutture sanitarie residenziali o semiresidenziali. Il Pai definisce i bisogni terapeutici, riabilitativi e di assistenza sociosanitaria della persona ed è redatto dall’unità di valutazione multidimensionale col coinvolgimento di tutti i servizi competenti, del paziente e della sua famiglia.

TRATTO DA: https://www.corriere.it/salute/disabilita/20_gennaio_30/i-progetti-individuali-vita-aiuto-concreto-disabili-ec76422a-8538-11e9-a4c5-122bac19b17d.shtml