ILEANA ARGENTIN

Sara è madre e unica caregiver del figlio Simone, disabile gravissimo: “L’assistenza domiciliare continua, ma solo in teoria: gli operatori sono nel panico e gli infermieri, a partita Iva, possono decidere di stare a casa. Io e Simone senza assistenza resistiamo due giorni. Meglio la sedazione profonda che morire così male”.

ROMA – “Moriremo non di coronavirus, ma di abbandono istituzionale: e sarà una morte orribile, che non augurerei al mio peggior nemico”. È una testimonianza drammatica quella di Sara Bonanno, mamma e unica caregiver di Simone, che ha una gravissima disabilità che richiede assistenza continua, 24 ore su 24. Per loro, sulla carta, nulla è cambiato con il susseguirsi di decreti legati all’emergenza sanitaria: l’assistenza infermieristica continua, quella domiciliare anche. “Ma le persone che vengono qui a fare assistenza sono tutte a partita Iva. Ieri l’infermiera che doveva fare il turno è arrivata angosciata per il coronavirus, per il figlio, per i genitori… Non mi era di nessun aiuto, l’ho rimproverata dicendole che stava esagerando, mentre Simone agitato strillava. Lei se n’è andata un quarto d’ora dopo essere arrivata. Ora ho un’infermiera in meno. E tanta paura che altri possano tirarsi indietro, ogni giorno, visto che non hanno un contratto che li obbliga a venire: sono tutti a partita Iva”.

Martedì le cose sono andate meglio, a casa di Sara: “L’infermiera di turno è regolarmente venuta e io ho avuto la possibilità di uscire per andare a fare la spesa. Ma la preoccupazione resta e diventa angoscia”. Perché non avere l’assistenza, per Sara e Simone, è un problema molto serio: “Io assisto Simone da sola, 24 ore su 24, giorno e notte. La notte scorsa l’ho passata a massaggiare Simone, che con lo stress di questi giorni ha dolori e prurito. Se non ho la possibilità di recuperare durante il giorno, le mie forze cedono. Io senza assistenza sopravvivo due giorni poi inizio a tremare, a non ragionare, a dimenticare di dare le medicine a Simone: già lunedì ne ho dimenticate due. Il terzo giorno senza assistenza Simone inizierebbe a morire e io con lui. Il quarto giorni ci troverebbero morti di abbandono, non di coronavirus”.

Cosa si può fare? “Io non lo so, ma qualcuno dovrebbe saperlo. Delle deroghe sono indispensabili, in situazioni come questa. Ci sono amiche e associazioni che mi offrono aiuto, proponendosi per esempio per venire a portarmi la spesa, o anche semplicemente a tenermi compagnia. Ma non sarebbero in grado di prendersi cura di Simone, di rianimarlo se serve. E io, senza qualcuno che lo assista, non posso riposare. Il nostro problema è l’assistenza ed è a questo che occorre pensare”. Altrimenti? “Altrimenti l’unica soluzione è la sedazione profonda, così lui ed io ce ne andremmo, ma dignitosamente e senza soffrire così tanto”. (cl)

Tratto da: https://www.superabile.it/cs/superabile/normativa-e-diritti/20200312-sara-bonanno-rischio-abbandono.html